Es war erst Mai und mein Krankengeld bekomme ich noch bis 04.12.2001, deshalb stand das Gesundwerden an erster Stelle. Denn auch nach der Reha fühlte ich mich noch sehr schwach und krank, obwohl der Grundstein gelegt war.
Bei meiner Onkologin begannen die Krebs – Nachsorgeuntersuchungen, Ultraschall, Computertomografie und Darmspieglung, es gab keine Anzeichen von Metastasen, im Darm bildeten sich immer wieder Polypen, die wurden gleich problemlos mit entfernt und in die Pathologie zur Untersuchung geschickt.
Was in dieser Zeit verstärkt auftrat war chronischer Eisenmangel. Die Ärzte waren sich nicht sicher, wo das herkommen könnte, Nachwirkungen der Chemotherapie / Bestrahlung oder vom Morbus Bechterew. Das Problem war, dass ich die Tabletten und Tropfen nicht vertragen habe und sofort heftigen Durchfall bekam, ich musste deshalb in regelmäßigen Abständen Infusionen bekommen.
In die Strahlenklinik musste ich erst vierteljährlich, dann halbjährlich und später jährlich, auch hier war immer alles in Ordnung. Natürlich ging ich in die Strahlenklinik mit erhobenem Haupt, soweit mir es mit Morbus Bechterew möglich war, am ›verhassten Clinac‹ ließ ich links liegen. Ich habe oftmals die Schwestern der Tagesstation besucht und wiederum festgestellt, es gibt Menschen denen geht es viel schlechter als mir.
Überhaupt nahm meine Kontaktfreudigkeit ständig zu, eine Eigenschaft die bei mir in der Vergangenheit nicht besonders ausgeprägt war. Ich werde diese Kontaktfreudigkeit noch brauchen wie sich herausstellen wird. Ab und zu schaute ich bei meinen Kumpels am Taxihalteplatz vorbei um die Neuigkeiten zu erfahren, denn so richtig wollte ich es nicht glauben mit der Erwerbsunfähigkeit, aber ich hatte es Schwarz auf Weis. Deshalb machte ich mich irgendwann im Juni auf zum Rentenberater der LVA und stellte den Antrag. Mein Problem war, dass ich in den letzten 5 Jahren keine durchgehenden Beiträge eingezahlt habe, eine Voraussetzung für die Erwerbsunfähigkeitsrente, wie ich mir angelesen habe. Ich hatte ungefähr eine Lücke von einem Jahr, wo keine Beiträge eingezahlt wurden. Der Rentenberater gab mir eine völlig desolate Auskunft, ich könne diese Beiträge nachzahlen und dann die Rente, wenn sie nicht genehmigt wird neu beantragen. Der hatte vielleicht eine Übersicht! Vollkommen unbefriedigt ging ich nach Hause, jetzt hieß es warten und nun hieß es warten. Da ich an Gott nicht glaube, brauchte ich auch nicht beten und die Kirchensteuer habe ich bis jetzt auch nicht an das Finanzamt nachgezahlt. Die Eltern haben mich zwar taufen lassen, da war man wohl automatisch in der Kirche, aber ausgetreten bin ich nie. Das ist aber schon wieder eine andere Geschichte.
Noch ein anderes Problem mit der LVA kündigte sich an, ich sollte für die Reha 476 DM bezahlen, da es sich um keine Anschlussheilbehandlung handelt. Ich war geschockt, denn über den Zeitraum der REHA gibt es auch kein Krankengeld und die Kosten wie Miete usw. liefen ja weiter. Trotz Widerspruch hatte ich keine Chance, die Widerspruchskommission der LVA sah keine soziale Härte. Was wissen denn diese Leute über soziale Härte, nur weil ich erst alle Therapien hinter mir haben wollte, kneift es mich in den ›Arsch‹ , selbst die Ärzte sahen das so. Manchmal wünsche ich solchen ›Entscheidern‹ , dass sie auch einmal in solche Situationen geraten, es mag hart klingen, aber vielleicht hilft es ihnen.
Meine Diabetologin war zufrieden mit den Werten, spritzen brauchte ich vorerst nicht, die Medikation wurde noch gesenkt. Wegen meiner diabetischen Neuropathie habe ich von ihr eine Überweisung zur Neurologin bekommen. Beim ersten Termin machte die Neurologin ein EMG, um sich von meiner Krankheit ein Bild zu machen. Die Elektro–Myographie (EMG) ist ein technisches Untersuchungsverfahren, bei dem die natürliche, elektrische Aktivität eines Muskels gemessen wird. Sie gibt Hinweise darauf, ob der Muskel selbst erkrankt ist oder der Nerv, der diesen Muskel mit Information versorgt, nicht ausreichend funktioniert. Bei mir kamen beide Möglichkeiten zur Anwendung um die elektrischen Aktivitäten eines Muskels zu erfassen.

•Nadel–EMG
Der Arzt desinfiziert die Haut und sticht eine hauchdünne Nadel–Elektrode direkt in den Muskel des Patienten. über Verstärker lässt sich die Aktivität einzelner Muskelfasern im Inneren eines Muskels ableiten. Ein Computer speichert die gemessenen Spannungsschwankungen und stellt sie dar. über einen Lautsprecher sind diese Schwankungen auch als Rauschen und Knattern hörbar. Erfahrene Ärzte können schon anhand der Geräusche eine Aussage über die Art einer Schädigung treffen.
•Oberflächen–EMG
Aufklebbare Oberflächenelektroden werden eingesetzt, wenn der Muskel direkt unter der Oberfläche liegt, beispielsweise bei der Zunge. Zur genauen Untersuchung des Muskels sind diese Elektroden aber weniger geeignet, weil sie die Aktivität vieler Muskelfasern gleichzeitig erfassen. Die Analyse einzelner Muskelfasern ist so nicht möglich. Solche Elektroden werden auch in der Sportphysiologie verwendet. So lässt sich beispielsweise der Zeitpunkt bis zum Beginn einer Muskelkontraktion bestimmen. Mit Hilfe einer EMG lassen sich die Art und Schwere verschiedener Muskel– und Nervenerkrankungen bestimmen.

Das Nadel–EMG ist keine angenehme Untersuchung, aber es gibt schlimmeres. Beim EMG geht es hauptsächlich darum, die Frage zu beantworten, handelt es sich eine Erkrankung des Muskels oder zuständigen Nervs?
Ich lag entspannt auf der Liege und die Ärztin stach eine dünne Nadel–Elektrode direkt in den Muskel. Danach musste ich verschieden Aktivitäten mit dem Muskel machen, anspannen und locker lassen. Die Neurologin, auch eine Ärztin zu der ich Vertrauen habe, die auch vieles abfragt. Als Medikation verordnete sie mir Gabamazepin und später Garbapentin, es ergibt allenfalls eine Linderung der Probleme, damit muss ich mich vermutlich abfinden. Die Missempfindungen und Schmerzen in den Füßen sind oftmals unerträglich. Manchmal ist mir so als ob ›der Fuß aus dem Fuß‹ will. Das Gefühl ist kaum zu beschreiben und für nicht betroffene Menschen wohl schwer nachzuempfinden, das Tragen von festem Schuhwerk ist Pflicht, jeder Fehltritt wird durch Schmerzen bestraft. Natürlich ist die Lebensqualität deutlich eingeschränkt. Die Neurologin meinte, die richtige Zuckereinstellung ist das Wichtigste und ein guter Eisenspiegel ist ebenfalls notwendig.
Da war ja noch das Problem mit dem Morbus Bechterew, deshalb holte ich mir beim Hausarzt eine Überweisung zur Behandlung. Zuvor war ich schon einmal bei einem Rheumatologen, der mit dieser Krankheit überhaupt nichts anfangen konnte oder wollte. Mein Hausarzt empfahl mir einen Facharzt für Innere Medizin. Er war ›begeistert‹ von Morbus Bechterew, wieder wurde ich vermessen, ich hatte aber zum Glück meine Röntgenbilder aus der REHA – Klinik mitgenommen, was gar nicht so einfach war. Ich brauchte nicht noch einmal geröntgt werden, nach dem Betrachten der Bilder, hat er nur gesagt ich wäre was für die Studenten, schon wieder Studenten dachte ich mir. Ansonsten blieb ich vorerst ohne Medikation. Das Rektum Karzinom ist noch ziemlich ›frisch‹ und deshalb war er vorsichtig. Es schickte mich erst einmal zum Knochenszintigramm und dann bin ich alle 4 Wochen bei ihm vorstellig geworden. Eine Entscheidung irgendwelcher Art fällte er nicht.
Ich war immer in Bewegung und im August wurde meine Schwester 50 Jahre alt, o.k. Evelyn viele haben es schon hinter sich. Als ich gerade losfahren wollte, lag eine Benachrichtigung, über ein Einschreiben im Briefkasten. Ich dachte mir schon woher und suchte im Wohngebiet die Postfrau, ich hätte sonst keine ruhige Minute gehabt. Na, was war es, ich hatte recht, die Ablehnung der Erwerbsunfähigkeitsrente, mit der Begründung, dass in den letzten 5 Jahre keine durchgängig Beitragszahlung erfolgt, eine rückwirkende Zahlung nicht möglich ist, es wurde aber betätigt, dass ich dauerhaft erwerbsunfähig bin, nun hatte ich es schwarz auf weiß. Die Frage war natürlich, wie geht es weiter, ich kann doch kein Taxi mehr fahren, selbst wenn ich wollte.
Was soll es, ich fuhr zur Geburtstagsfeier. Mein Vater, schon schwer von seiner Krebskrankheit gezeichnet, konnte mir auch keinen Rat geben, ich merkte nur, dass er über die Situation sehr traurig war. Ich habe versucht, immer wenn ich da war, zumindest die Fahrten zur Chemotherapie mit Vater zu machen. Ich sah doch wie er sich mit dem Auto quälte, obwohl er ein leidenschaftlicher Autofahrer war. Es wurde im Familienrat beschlossen, dass ich Widerspruch einlege.
In Berlin wieder angekommen kaufte ich mir die schon lange geplanten Zebrafinken, sie fühlen sich augenscheinlich wohl in ihrem neuen Käfig, der mit 2,20 m x 0,80 m x 0,50 m Platz genug, für zwei so kleine Vögel hatte. Ich habe viel Zeit bei der Beobachtung zugebracht. Meinen letzten Vogel bekam ich vor über 40 Jahren, es war ein Kanarienvogel.
Ich hatte aber noch andere, wichtigere Dinge zu tun, nämlich den Widerspruch an die LVA zu schreiben und mir Gedanken zu machen, wie es denn nun weitergehen sollte. Ich musste mich damit beschäftigen, Sozialhilfe zu beantragen oder Wohngeld, muss ich meine Wohnung verlassen, muss ich mein Auto verkaufen und vieles mehr ging mir durch den Kopf. Ich packte es an, den Widerspruch gemacht, dabei hat mir meine Cousine geholfen. Heute habe ich in solchen Dingen Erfahrung und kann sogar anderen Menschen helfen, auch dafür ist eine überstandene Krebserkrankung gut. Der Widerspruch wurde natürlich ablehnt, ich erwartete auch nichts anderes, aber ein Versuch war es wert. Der letzte Weg wäre das Sozialgericht gewesen, dazu fehlten mir damals die Kraft und die Erfahrung. Noch ahnte ich nicht, mit welchen ›Schriftkram‹ mein Leben noch konfrontierte wird.
Im September starb mein Vater nach langem Krebsleiden, eine Vertrauensperson war nicht mehr, was ich sehr bedauerte. Ich verspürte aber in der darauf folgenden Zeit, dass meine Mutter mich auch gut verstand , ich brauchte Menschen mit denen ich mich austauschen konnte, denn eine schwere Zeit stand mir noch bevor. Zur Besetzung meines Vaters waren natürlich viele Menschen da, die Trauerhalle in Bautzen war voll gewesen. Die Rede, ging an Vaters Leben vorbei, schade eigentlich, er hätte eine anspruchsvollere Rede verdient, aber zurück wäre er auch nicht gekommen. Es war ein kalter, regnerischer Tag gewesen, anschließend wurden die engsten Angehörigen und Freunde noch zum Essen eingeladen. Ich habe mir schon paar Gedanken gemacht, wie es Mutter verkraften wird, allein auf dem Grundstück. Dazu kommt, sie sind erst vor 3 ½ Jahren nach Auritz gezogen, nachdem das ehemalige Bungalow zum Wohnhaus umgebaut wurde. Den ganzen Papierkram hat Vater erledigt, wird Mutter das auch packen! Ich werde sie jedenfalls unterstützen wo ich kann und meine Schwestern wohnen in unmittelbarer Umgebung. Die gute Tradition, der Anruf zweimal in der Woche, hat sich jedenfalls bestens entwickelt und bewährt.
Im November wurde ich zum ersten Mal beim Sozialamt vorstellig, vorher habe ich die Taxikonzession mit Wehmut gekündigt und das Gewerbe abgemeldet. Das war endgültig, ein Lebensabschnitt ging zu Ende, ich war auf Dauer erwerbsunfähig und das alles auch noch zu einer äußerst depressiven Zeit im November und Dezember.
Den ausgefüllten Antrag auf Sozialhilfe und alle erforderlichen Unterlagen hatte ich dabei, nach ca. 4 Stunden war ich wieder draußen. Nichts geklärt und stinke sauer, man hatte mich zum falschen Sozialamt geschickt, das im Rathaus Köpenick war nicht zuständig für mich. Obwohl ich mir den Termin persönlich geholt habe. Die Dame am Tresen, hat sogar noch meine Adresse verlangt. Mir blieb nicht weiter übrig, ich musste mir einen neuen Termin holen im Sozialamt in Adlershof.
Das Sozialamt in Adlershof befindet sich auf dem Gelände des ehemaligen Wachregiment, genau dort wo ich drei Jahre gedient habe, welch ein Schicksal, ich konnte es kaum fassen. Ich glaube es war sogar das Gebäude in dem ich untergebracht war. Zuerst musste ich mir einen neuen Termin holen, da wird geprüft, ob überhaupt eine Bedürftigkeit besteht. Ich war zwar angezogen, kam mir aber ›nackt‹ vor. Ich musste schon geduldig reden, dass ich überhaupt einen Termin bei einer Sachbearbeiterin bekam, der war für Mitte Dezember festgesetzt, da war das Krankengeld schon ausgelaufen. Dann war es soweit und ich wurde vorstellig, musste allerdings über eine Stunde warten, als ich die Menschen sah und die Kinder schreien hört, da wurde mir bewusst, dass ich im ›Kapitalismus‹ angekommen bin. An den Tischen wurden irgendwelche Unterlagen oder Anträge ausgefüllt. Ich wartete teilnahmslos und war angenehm überrascht als ich auf eine Mitarbeiterin traf, die recht freundlich zu mir war. Ich bekam auch einen Antrag und saß plötzlich auch unter den ›Ausfüllern‹ . Nach einer gewissen Zeit wurde ich wieder aufgerufen, es dunkelte schon, mein Termin war 13.00 Uhr gewesen. Geld sah ich nicht und erfuhr, dass ich zu viel Geld auf dem Konto habe, eine Lebensversicherung und noch ein Auto.
Ja das war die Weihnachtsüberraschung für mich. Ich hatte zu viel Geld, das war mir doch in den letzten Jahren ›überhaupt‹ nicht aufgefallen. Es gibt für den Sozialhilfeempfänger eine bestimmte Summe die nicht überschritten werden darf, ich glaube sie bei 2.500 DM. Wir, also die Sozialhilfeempfänger unterteilen sich in ›normale‹ und ›erwerbsunfähige mit Merkzeichen G auf dem Schwerbehindertenausweis‹
Was war ich nun eigentlich, ich hatte mich zwar mit verschiedenen Kommentaren zum Sozialhilfegesetz beschäftigt, konnte mich aber nicht eindeutig zuordnen. Noch war ich auch nicht geschieden und ich erhielt die Auflage, die Klage auf Trennungsunterhalt, mit dem Rechtsanwalt abzusprechen. Ich bekam einen neuen Termin für Februar und habe mich damit abgefunden, vielleicht war es falsch gewesen.
Ich beantragte erst einmal Wohngeld, damit ich wenigsten etwas bekam, die Bearbeitung ging erfreulicherweise recht schnell, dank der netten Mitarbeiterin der Wohngeldstelle. Ich bekam für Dezember und Januar Wohngeld. Das Weihnachtsfest, den Geburtstag und den Jahreswechsel verbrachte ich in Bautzen, bei meiner nun verwitweten Mutter. Es war klar, die Stimmung tendierte gegen Null, kein Wunder, die Ereignisse lagen noch sehr nah. Natürlich haben wir, Mutter und ich die obligatorischen Besuche bei meinen Schwestern gemacht, die Abwechslung bekam mir und Mutter gut. Die Entscheidung war schon richtig, obwohl es insgesamt ein ›Scheiß‹ Jahresende war.
Aber meine Probleme waren dadurch nicht gelöst, sondern nur verschoben. Das mit dem Geld klärte sich von selbst, schneller als man denkt. Zum nächsten Termin hatte ich die notwenige ›Armut‹ und bekam für die Monate Februar und März Sozialhilfe. Ich musste der Mitarbeiterin aber etwas auf die ›Sprünge‹ helfen. Ich verwies auf meine Erwerbsunfähigkeit, mein Glück, ich hatte es ›schwarz auf weiß‹ , obwohl diese Bestätigung durch die LVA dem Sozialamt bekannt war. Dieser Fakt wird mein gesamtes, weiteres Leben prägen,

IM KAMPF GEGEN DIE BEHÖRDEN, MUSS MAN SICH SELBST DURCHSETZEN

Es wird dich nie jemand auf irgendetwas hinweisen, wichtig ist man muss sich auskennen, sonst hat man den Kampf schon im Ansatz verloren, o.k. ich stand aber erst am Anfang dieser Erkenntnis.
Ich habe bis heute nicht begriffen, ob Erwerbsunfähigkeit ausreicht um in den erhöhten Selbstbehalt zukommen, oder ob das Merkzeichen G auf dem Schwerbehindertenausweis vorhanden sein muss. Da ich jetzt Sozialhilfe bekam, habe ich auf eine Aufklärung durch die Sachbearbeiterin verzichtet, vielleicht hätte ich ›schlafende Hunde‹ geweckt. Der nächste Termin war im April und ich hatte wieder paar Auflagen bekommen. Bis dahin musste ich den Wert meines Autos und den Rückkaufswert der Lebensversicherung ermitteln bzw. ermitteln lassen.
Für zwei Monate war also das Überleben gesichert, nebenbei war ich ja auch noch ›etwas krank‹ und musste mich um meine Gesundheit kümmern, sonst brauche ich auch bald keine Sozialhilfe mehr.
Wo anfangen, als Erstes suchte ich meine Fürsorgerin von der Krebshilfe auf, denn wir wollten das Merkzeichen G beantragen, was wir auch taten. Dann zum Hausarzt, zur Onkologin, zur Diabetologin, zur Neurologin und in die Strahlenklinik. Von Langeweile keine Rede. Die zwei Monate vergingen schnell und die Ablehnung des Merkzeichen G erreichte mich auch. Der Grund dafür ist, ich bin nicht krank genug, der Morbus Bechterew reicht nicht aus, vielleicht hat mein Arzt nicht die richtige Begründung geschrieben, kann ja sein, deshalb gab ich natürlich nicht auf.
Ein neuer Arzt für die Diagnose Morbus Bechterew musste gefunden werden. Meine Betreuerin besorgte mir einen Termin beim Amtsarzt in Adlershof, es erfolgte ein sehr vertrauliches Gespräch, er schlug mir vor, mich mit dem Morbus Bechterew direkt an die Charité zu wenden.
Einige Tage später suchte ich die Poliklinik der Charité auf. Es dauerte eine ganze Weile, bevor ich mich durch gesucht hatte. Dann stand in der Anmeldung um mir einen Termin zu holen, es herrschte Hektik und ich merkte schon an den Patienten vor mir, wie lange die Termine ›ausgebucht‹ waren, mein Anliegen war schnell erläutert. Als der Name ›Morbus Bechterew‹ fiel, trat eine junge Frau interessiert an mich heran und sagte, dass sie Patienten mit Morbus Bechterew sucht. Ich hatte eine gesuchte Krankheit, da konnte ich doch richtig Stolz sein, wo werden schon Krankheiten gesucht. Die Frau nahm mich gleich mit auf die Tagesstation der Rheumaklinik. Dort wurde ich einer Assistenzärztin, die Studien an Morbus Bechterew Patienten durchführt, vorgestellt. Was war denn da passiert, ›Henry im Glück‹ ,ich glaubte es nicht. Ein kurzes Gespräch in ihrem Zimmer erfolgte und die Vereinbarung eines Termins, da ich auch keine Überweisung hatte. Die Ärztin, eine junge Frau, war mir von Anfang an kompetent und sympathisch, ich vertraute ihr sofort. Es war eigenartig, neben dem Schreibtisch stand ihr Fahrrad. Ich holte mir die Überweisung bei meinem bisherigen Arzt, auf dieser stand ›Morbus Bechterew Problemfall‹ ich nahm an, dass ich jetzt in guten Händen bin.
Der Termin im Sozialamt rückte bedrohlich näher. Ich hatte zudem noch die Aufforderung bekommen, beim Amtsarzt vorstellig zu werden, um den Mehrbedarf bestätigen zu lassen. Der Besuch bei der Ärztin stelle kein Problem dar. Ich musste mich nur für einen Mehrbedarf entscheiden, entweder Diabetes oder Krebskrankheit, da es bei dem Diabetes etwas mehr Geld gibt haben wir uns dafür entschieden.
Die Wertermittlung des PKW ließ ich in dem Autohaus machen lassen, wo das Taxi gekauft wurde. Mein ehemaliger Autoverkäufer, den ich vorher in das Problem eingeweiht habe, ›machte‹ ein Auto von 1.800 DM draus, vielleicht war es noch paar Mark mehr wert. Ich war froh, er hat immer Anteil an meiner Situation genommen. Er sah mich damals mit der Chemo – Pumpe und ich glaube, ein bissel war er glücklich mir einen Dienst zu erweisen, es wird ja alles auf den ›Selbstbehalt‹ angerechnet. Mit 1.800 Euro lag ich unter dem Selbstbehalt. Der neue Termin bei der Sachbearbeiterin die jetzt für mich verantwortlich war, wurde ich im Unklaren gelassen, ob ich weiter Sozialhilfe bekomme. Ich sollte mich in den nächsten Tagen telefonisch melden. Das war ja wieder eine Aussicht. Das Problem war der Rückkaufswert meiner Lebensversicherung, die schon seit Jahren beitragsfrei gestellt war, zum Glück. Ein paar Tage später rief ich im Sozialamt an und bekam mitgeteilt, dass die Zahlung der Sozialhilfe eingestellt wird und ich erst von der Lebensversicherung meinen Unterhalt bestreiten muss.
Wieder so eine ›Scheiß – Situation‹ . Was sollte ich nur machen?
Die Lebensversicherung gekündigt und wieder Wohngeld beantragt, die nette Mitarbeiterin der Wohngeldstelle begriff auch die Welt nicht mehr, ich sowieso nicht. Ich bekam eine detaillierte Aufstellung vom Sozialamt zugesandt, nun ja wie lange ich noch leben kann, unverständlich bis zum jüngsten Tag. Im Juli soll ich mich wieder melden, da war rechnerisch kein Geld mehr da. Die wissen schon wenn du wieder arm bist!
Es kam eine Mahnung von der Krankenkasse, denn ich musste die Beiträge nun wieder selbst bezahlen, da hatte ich wohl etwas übersehen. Ich meine die Mitarbeiter des Sozialamtes können auch nichts dafür, aber ich bin dorthin gegangen, weil ich krank bin und nicht arbeiten kann. Oft habe ich mir vorgestellt, welche Probleme alte Menschen bekommen, wenn es um das Sozialamt geht. Ich lebte also wieder von meinem eigenen Geld und nicht auf Kosten des Staates.
Ich habe mich auch nur ganz kurz als ›Staatlich Bettler‹ gefühlt, es aber schnell wieder vergessen, denn das Geld steht mir zu. So will es der Staat und die Erfahrungen haben mir gezeigt, wenn man ganz arm ist bekommt man soviel Geld um leben zu können, aber ohne Kampf geht natürlich nichts.
Die Untersuchungen in der Charité (Rheumaklinik) waren die schon bekannten für mich, vermessen, Blut abnehmen, röntgen und die Krankengeschichte erzählen.
Mir wurde vorgeschlagen 3 Wochen in die Tagesklinik zu kommen, was ich auch gern tat. Nach anfänglichen größeren Problemen mit der Krankenkasse, wegen der Kostenübernahme, konnte ich dann die Therapie aufnehmen. Die Ärztin in der Charité, die Studienärztin, schade, dass mir der Name nicht mehr einfällt, hat großen Anteil an der Aufnahme in Tagesklinik, ohne ihre persönliche Intervention wäre ich wahrscheinlich nie in der Tagesklinik gelandet. Der Aufenthalt war von Montag bis Freitag jeweils von 8.30 bis 16.00 Uhr, den langen Fahrweg von Bohnsdorf nahm ich gern in Kauf, es ging ja nicht zur Bestrahlung. Die Therapiemaßnahmen( Wassergymnastik, Ultraschall, Unterwassermassage, Wärmebehandlung u.a.) empfand sehr angenehm, denn so konzentriert und intensiv bekommt man die Behandlungen sonst nicht geboten. Ich war sehr froh über diesen Aufenthalt, habe die Ärztin noch oftmals gesehen und dann nach der Entlassung, war ich mit mir und dem ›Morbus Bechterew‹ wieder alleine.
Es gab noch eine lustige Begebenheit während im Rahmen der Therapie, Wassergymnastik, seit der REHA meine ›Lieblingsgymnastik‹ stand im Plan. Dazu ging ich mit 5 – 6 Leuten in das Schwimmbad, dann begannen die mir schon bekannten Übungen. Besonders gern wird durch die Therapeuten mit der ›Nudel und dem Schwimmbrett‹ gearbeitet. Ich war zu diesem Zeitpunkt in meinen gesamten Bewegungsabläufen noch ziemlich unsicher. Also an mir lag es nicht, der jungen Therapeutin habe ich das auch gesagt, sie stand draußen am Beckenrand. Dann rutschte mir das Brett weg und ich griff panikartig nach ihrem Fuß. Ich hatte sie ja gewarnt, nun lag sie in voller Kleidung neben mir im Wasser und hielt mich fest. Ihr war zuerst gar nicht nach lachen zu mute. So werde ich wohl meinen ›Wasseralbtraum‹ nie los.
Der Aufenthalt brachte mir noch etwas, zum Aufenthalt gehörte ein Gespräch mit einer Mitarbeiterin der Deutschen Rheumaliga und der schilderte ich das Problem mit dem Merkzeichen G. Diese Frau, ebenfalls sehr einfühlsam und nett, war sofort bereit mir zu helfen und wir stellten den Antrag, nach Rücksprache mit der Stationsärztin, noch einmal. Der Arztbrief wurde gleich mitgeschickt.

Bescheinigung Einschränkung der Gehfähigkeit vom 05.06.2002
UNIVERSITÄTSKLINIKUM
• MEDIZINISCHE FAKULTÄT DER HUMBOLDT–UNIVERSITÄT ZU BERLIN ....
CHARITÉ –D–10098 BERLIN CAMPUS CHARITÉ MITTE
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie
Klinikdirektor: Prof. Dr. Burmester.
Tagesstation. Leiter: PD Dr. D. Bescheinigung: Herr Henry Ullmann, geb. am 27. 12.1948, wird wegen einer chronisch–entzündlichen Erkrankungen regelmäßig in unserer Ambulanz betreut. Zusätzlich leidet Herr Ullmann an einem Rectumcarzinom und einer ausgeprägten Polyneuropathie aufgrund eines Diabetes mellitus. Im Rahmen der Polyneuropathie und durch die periphere Gelenkbeteiligung beim Morbus Bechterew, kommt es zu einer deutlichen Einschränkung der Gehstrecke. So ist es ihm nicht möglich mehr als 200m kontinuierlich am Stück zu bewältigen. Erholungspausen müssen regelmäßig in kürzeren Abständen eingelegt werden. Aus diesem Grund benötigt er für das zurücklegen von zwei Kilometer weit mehr als 1 Stunde.
Hiermit bestätigen wir Herrn Ullmann das er im Rahmen seiner entzündlich–rheumatischen Erkrankung und durch die Polyneuropathie stark in seiner Gehfähigkeit eingeschränkt ist.

Dr. Loddenkämpfer Stationsärztin

Es dauerte nicht lange und ich bekam das Merkzeichen G und der Grad der Behinderung wurde sogar auf 90° erhöht. Ein Erfolgserlebnis für mich, es bestätigte mir wieder, kämpf und gehe auf die Menschen zu, sie helfen dir. Eine Eigenschaft die früher eher ›unterentwickelt‹ war.
Weiterhin erhielt ich noch einen so genannten Greifer, mit dem man kleine Sachen vom Boden aufheben kann, weil ich mich nur großer Mühe bücken kann und mein Bad wurde umgebaut, damit ich besser aus der Badewanne aussteigen kann. Der Umbau, o.k. es war nur ein Haltegriff, hilft mir vielleicht später einmal.
Ja, was hatte ich jetzt noch für Probleme zu lösen, eine Vielzahl sind übrig.
Ich wollte noch eine Nachsorgekur beantragen, hatten sie doch in der Reha – Klinik gesagt, steht mir zu. Meine Ärztin stelle den Antrag und ich ahnte es schon, sie wurde natürlich durch die LVA abgelehnt. Der Widerspruch, jetzt kenne ich mich langsam aus, wurde wieder negativ beschieden, von den ›Entscheidern‹ ,liegt es nun an der dauerhaften Erwerbsunfähigkeit oder an der Sozialhilfe, nach Einschätzung der LVA lag keine Notwendigkeit vor. Bin ich eben zu meiner Mutter gefahren, war auch bald wie eine Kur.
Der Monat war um und der Termin bei meiner Onkologin rückte heran. Sie wollte, dass ich mich einer Darmspieglung unterziehe. Dies fand wie immer im Krankenhaus Lichtenberg (OZK)statt, früher hätte ich ›das große Flattern‹ bekommen, heute gehe ich die Sache gelassen an. Mein einzigstes Problem ist den Darm sauber zu bekommen, dazu muss ich dieses furchtbar, schmeckendes ›Gesöff‹ trinken. Man kann es mischen mit Saft, aber der Geschmack ändert sich nicht. Bei mir endet es regelmäßig mit Brechreiz und Schüttelfrost, den Darm bekomme ich auch nie richtig sauber. Die Wartezeit ist oftmals ziemlich lange und ich habe Zeit die Leute zu beobachten die auf ihre Untersuchung warten, man sieht ihnen die Angst und Unsicherheit an. Aber jeder hat diese ersten Erfahrungen gemacht, auch ich habe das hinter mir. Man kann sich ja eine Spritze geben lassen, eine Kombination aus Schmerzmittel und Narkose, ich nehme diese sehr gern. Es ging los, ich bekomme immer nur den Anfang mit und dann entschwinde ich langsam. Gewöhnlich komme ich im Aufwachraum zu mir. Heute war es anders, es wurde ein großer Polyp festgestellt. Ich war ja gar nicht mehr richtig ansprechbar, hörte aber wie der Doktor zu mir sagte, wenn er den Polyp gleich mit entfernt, muss ich im Krankenhaus bleiben. Jetzt ist mir auch klar warum man jedes Mal vor einer Darmspieglung ins Krankenhaus aufgenommen wird, obwohl es ja eine ambulante Behandlung ist. Sicherlich stimmte ich zu, sonst hätte ich ja noch einmal kommen müssen und dann dieses ›Gesöff‹ nee. Ich hörte noch im Unterbewusstsein wie man sich um ein Bett in der Notaufnahme kümmerte. Von der Entfernung habe ich nicht gemerkt, die Einlieferung erfolgt hauptsächlich zur Beobachtung, falls einen Darmdurchbruch auftritt. Als ich erwachte lag ich in einem Dreibettzimmer, mit Dusche, Toilette und Tisch. Ich kann mich erinnern, dass dieses Gebäude damals renoviert wurde. Es war eine moderne Station geworden. Eine Ärztin erschien am Bett und sagte ich müsse hier bleiben und wenn alles in Ordnung ist, kann ich Morgen wieder gehen. Keiner wusste wo ich bin, ein Handy hatte ich auch nicht dabei. Auf Grund meines Hungers wollte ich in die Cafeteria des Krankenhauses gehen, eine Schwester hielt mich aber zurück und sagte ich hätte eine Operation gehabt und kann nun nicht einfach spazieren gehen. Essen gibt es zum Abendbrot, folgsam wie ich bin habe ich mich wieder ins Bett gelegt, draußen war es über 30°, aber herzlos war die Schwester nicht, sie gab mir ein Telefon und ich konnte meine Tante verständigen. Ich hatte ja auch kein Schlafzeug, kein Waschzeug usw. mit und musste in meinem ›Engelshemd‹ schlafen. Aber ein Tag wird zu überstehen sein und tatsächlich konnte ich den nächsten Tag wieder nach Hause gehen. Seit dieser Zeit nehme ich zu jeder Darmspieglung meinen ›Notfallkoffer‹ mit. Die pathologische Untersuchung des Polypen ergab keine Bösartigkeit und meine Onkologin war damit sehr zufrieden. Als ich wieder zu Hause war fasste ich einen ›folgenschweren Entschluss‹ .

Ich höre auf zu rauchen.

Warum eigentlich, die Kosten ja auch, die Gesundheit ja auch, aber es war die Selbstbestätigung, das was ich will schaffe ich auch. Ich habe in meinem Leben schon mehrmals über Jahre nicht geraucht, dann aber wieder angefangen. Meine blöde Ausrede war, ich bin alleine, habe keine Abwechslung also rauche ich. Das war wirklich eine unsinnige Ausrede, ich muss auch sagen, ich habe sogar während der Bestrahlung und Chemotherapie geraucht, weil es mir geschmeckt hat. Ich habe verstärkt bemerkt, dass egal, wenn ich am Tag angefangen habe zu rauchen, abends die Schachtel immer leer war. Das ist bei mir so eine Phase wo ich keine Zigaretten mehr brauche, weil ich nicht aus Genuss rauche, sondern aus Langeweile und dafür ist mir das Geld zu schade. Also aufgehört und sofort, ich wusste genau, dass es ging. Manchmal wenn ich in Stimmung bin rauche ich eine Tabakspfeife und dann wirklich aus Genuss.
Ich wurde auch gleich auf die Probe gestellt, zwei wirklich starke Raucher waren zu Besuch bei meiner Cousine in Königs Wusterhausen, zwei Freunde aus Moskau, wirklich nette Menschen mit denen wir, meine zukünftige Ex – Frau und ich, damals vor 15 oder 16 Jahren einige schöne Tage in Zeuthen verbracht haben. Sie waren natürlich über meine Situation informiert und sehr bestürzt, kannten aber Bilder kurz nach meiner Operation und waren sehr erfreut über meinen jetzigen Zustand. An die gemeinsame Zeit erinnere ich gern, eben richtige Freunde, spontan fällt mir ein, wie wir über 100 Pelmenis, eine russische Spezialität gekocht haben. Klar gab es auch russischen Wodka.
Ja das Sozialamt, da waren ja noch Probleme zu klären. Erst einmal hatte ich Schwierigkeiten meine Sachbearbeiterin zu finden, entweder war sie krank oder nicht da. Mir wurde dann mitgeteilt, dass ich eine neue Bearbeiterin bekomme. Na schön dachte ich mir, muss wahrscheinlich so sein. Einen Termin bekam ich Ende Juli, ich legte meine Kontoauszüge und den Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen G vor, auch darauf gibt es nämlich Mehrbedarf. Das Ergebnis war, ich bekam ab August wieder Sozialhilfe und der nächste Termin wurde für Ende Januar festgelegt. Drei Probleme standen aber noch ungelöst im Raum, das Auto, die Wohnung und der Trennungsunterhalt, es ging also wieder los und es dauerte auch nicht lange und ich bekam Post vom Sozialamt.
Nach und nach kamen drei Briefe mit Terminstellungen und der Androhung bei Nichtmitwirkung zur Klärung der Anspruchsvoraussetzungen werden die laufenden Leistungen teilweise entzogen. Da saß mir der Schock schon wieder in den Gliedern. Ich bin zu meiner Betreuerin der Krebshilfe gegangen, habe mit ihr gesprochen, einen Wohnberechtigungsschein beantragt, von meinem Hausarzt eine Bestätigungen geholt, dass ich aufgrund meiner Krankheiten das Auto brauche und nicht in der Lage bin einen Umzug zu bewältigen.
Das dritte Problem, die Abtretung bzw. die Einforderung des Trennungsunterhaltes war eine Arbeit für meinen Rechtsanwalt. Den Forderungen des Sozialamtes, zum jeweiligen Termin, bin ich mit entsprechenden Unterlagen nachgekommen. Ich war sehr erstaunt, als ich Mitte Dezember eine Antwort auf das Wohnungsproblem erhielt. Mir wurde bestätigt, dass die Sozialhilfe weiter gezahlt wird, ein Umzug ist nicht zumutbar. Da fielen mir aber ganze ›Steinhaufen‹ vom Herzen. Auf die anderen Probleme erhielt ich keine Antwort, habe auch nicht nachgefragt.
Noch war das Jahr nicht zu Ende und mein gesunder Pessimismus sagte mir, es könnte ja noch was vom Sozialamt kommen. Es kam auch wieder ein Schreiben vom Sozialamt, in dem ich aufgefordert wurde, die Grundsicherung zu beantragen, da diese Institution für mich jetzt zuständig wäre.
Das Grundsicherungsamt gab es tatsächlich, es hatte sich wahrscheinlich gerade ein paar Tage vorher gegründet und war mit im Wohnungsamt untergekommen. Da diese Aufforderung auch mit einem Termin verbunden war, bin ich gleich vorstellig geworden. Habe wieder einen Antrag ausgefüllt und warte, was nun passiert. Das Grundsicherungsamt ist für Rentner mit geringer Rente und für dauerhaft Erwerbsunfähige ohne Rente zu ständig. Die Anforderungen an den Antragsteller sind ähnlich wie bei der Sozialhilfe. Klingt besser, wenn man eine Grundsicherung bekommt, ich weiß es nicht. Die Bearbeitung nimmt natürlich entsprechende Zeit in Anspruch. Die Nachfrage bei meiner Sachbearbeiterin ergab, bis zur Klärung bin ich weiter dem Sozialamt angegliedert. Der Termin Ende Januar fiel aus, da ich eine neue Bearbeiterin bekommen habe, nun muss ich erst im April erscheinen und bis dahin habe ich bestimmt eine neue Bearbeiterin! Es gibt sicherlich Ursachen dafür, es wird ja auch viel Missbrauch mit Sozialhilfe getrieben und da stecken auch manchmal Mitarbeiter des Sozialamtes mit drin, bei häufigem Wechsel sind die Möglichkeiten stark eingeschränkt. Vielleicht ist das ja der Grund, ohne hier jemanden etwas zu unterstellen. Für mich ist es nicht so angenehm, immer muss man sich neu erklären.

Ich habe im Jahr 2002 viel erreicht
und gesundheitlich geht es mir auch den Umständen entsprechend.
Die Erwartungen
nach einer solchen Erkrankung sind ja nicht mehr so hoch
und man ist froh über jeden neu erlebten Tag.

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